Brasileiras se unem em campanha para ajudar gêmeas com doença rara
Concorra a uma linda joia de ouro e diamantes para presentear sua mãe e ajude na campanha “Ame em Dobro”, em benefício das gêmeas Lorena e Maitê portadoras de Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 1. O sorteio do cordão avaliado em $1.240 será no domingo (10) pelo Instagram de Luciana Valentini (saiba como participar abaixo). A campanha no Sul da Flórida é organizada pelas amigas Luciana Lewis, Luciana Valentini, Patricia Matos, Adriana Massa e Andreia Garrafa
Diversas pessoas se mobilizaram para ajudar com rifas, sorteios, renda revertida e famosos abraçaram a causa. Até o início de abril, a campanha arrecadou cerca de R$2.5 milhões, mas ainda é apenas 22.9% do necessário.
A mãe das gêmeas, Daniela Martins, explica a situação e pede a ajuda da comunidade. “Minhas filhas gêmeas nasceram aparentemente saudáveis, mas quando elas completaram 10 meses, foram diagnosticadas com uma mudança rara e agressiva de em sua genética, a AME. Existe uma nova droga revolucionária que foi aprovado pelo FDA (Food and Drug Administração) no ano passado, mas deve ser ministrada antes do segundo aniversário para corrigir seu defeito genético. Este medicamento é chamado Zolgensma (Novartis/Avexix) e, infelizmente, é o medicamento mais caro do mundo, custando $2,2 milhões. No nosso caso, ter gêmeos, isso significaria $4,4 milhões”. https://www.acheiusa.com/Noticia/brasileiras-se-unem-em-campanha-para-ajudar-gemeas-com-doenca-rara-78785/
No Brasil ativou a sua rede de contatos: "Foi aí que usamos nossos
contatos. Foi aí que entrou o pistolão" - Para receber, em Portugal, o
tratamento mais caro do mundo..
Daniela Luzado Martins - O Jusbrasil encontrou 14 processos que mencionam o
nome Daniela Luzado Martins no TJSP e no TRF3
No Escavador, do marido, nome Samir Assad Filho aparece referido em 98
processos sendo 75 desses processos no Estado de São Paulo, e até 1 no Estado
do Ceará.-Samir Assad Filho, com dividas de 67,5 milhões de euros ao fisco
brasileiro.
ESTE UM DOS VÁRIOS SORTEIROS E PEDITÓRIOS NAS TELEVISÕES E REDES SOCIAIS - Não
é qualquer mãe, que pode desfrutar destas oportunidades privilegiadas
Um dos exemplos - Até o início de abril 2020, a campanha arrecadou cerca de
R$2.5 milhões, mas ainda é apenas 22.9% do necessário.
Brasileiras se unem em campanha para ajudar gêmeas com doença rara
Tratamento revolucionário nos Estados Unidos custa $2.2 milhões para cada uma;
saiba como ajudar
Neste Dia das Mães, celebrado no próximo domingo (10), concorra a uma linda
joia de ouro e diamantes para presentear sua mãe e ajude na campanha “Ame em
Dobro”, em benefício das gêmeas Lorena e Maitê portadoras de Atrofia Muscular
Espinhal (AME) do tipo 1. O sorteio do cordão avaliado em $1.240 será no
domingo (10) pelo Instagram de Luciana Valentini (saiba como participar
abaixo). A campanha no Sul da Flórida é organizada pelas amigas Luciana Lewis,
Luciana Valentini, Patricia Matos, Adriana Massa e Andreia Garrafa.
A AME é uma doença genética degenerativa rara que atinge o sistema neurológico
infantil. A única esperança de cura para a doença – que é uma das principais
causas de morte em crianças de até dois anos – é um tratamento nos Estados
Unidos, que custa aproximadamente $2.2 milhões. No caso de Maitê e Lorena
seriam $4.4 milhões.
O grande problema é que o medicamento revolucionário deve ser ministrado até os
dois anos de idade para que o tratamento tenha sucesso. Lorena e Maitê estão
com 18 meses, ou seja, faltam seis meses para a família conseguir essa quantia.
Diversas pessoas se mobilizaram para ajudar com rifas, sorteios, renda
revertida e famosos abraçaram a causa. Até o início de abril, a campanha
arrecadou cerca de R$2.5 milhões, mas ainda é apenas 22.9% do necessário.
A mãe das gêmeas, Daniela Martins, explica a situação e pede a ajuda da
comunidade. “Minhas filhas gêmeas nasceram aparentemente saudáveis, mas quando
elas completaram 10 meses, foram diagnosticadas com uma mudança rara e
agressiva de em sua genética, a AME. Existe uma nova droga revolucionária que
foi aprovado pelo FDA (Food and Drug Administração) no ano passado, mas deve
ser ministrada antes do segundo aniversário para corrigir seu defeito genético.
Este medicamento é chamado Zolgensma (Novartis/Avexix) e, infelizmente, é o
medicamento mais caro do mundo, custando $2,2 milhões. No nosso caso, ter
gêmeos, isso significaria $4,4 milhões”.
Enquanto não recebem o tratamento definitivo nos EUA, as crianças estão
recebendo doses do medicamento Spiranza, que melhora a qualidade de vida dos
pacientes com a doença e é fornecido pelo Ministério da Saúde do Brasil.
Recentemente, o AcheiUSA divulgou a história da pequena Juju, de Santa Cruz do
Sul (RS), que também tem AME. Conheça a história de Juju pelo link e ajude.
Saiba como ajudar
Para participar do sorteio da joia, basta enviar $25 via aplicativo Zelle ou
Venmo para os telefones (954) 552-9972 (Luciana Lewis); (954) 913-8900
(Patricia); (786) 564-9555 (Luciana Valentini); (571) 216-9275 (Andrea) ou
(305) 902-8861 (Adriana). O sorteio será realizado no domingo (10) pelo Instagram
@luvalentini_jewelry.
