JTM - JornalistaJTM - Jorge Trabulo Marques
Brasileiras se unem em campanha para ajudar gêmeas com doença rara
Concorra a uma linda joia de ouro e diamantes para presentear sua mãe e ajude na campanha “Ame em Dobro”, em benefício das gêmeas Lorena e Maitê portadoras de Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 1. O sorteio do cordão avaliado em $1.240 será no domingo (10) pelo Instagram de Luciana Valentini (saiba como participar abaixo). A campanha no Sul da Flórida é organizada pelas amigas Luciana Lewis, Luciana Valentini, Patricia Matos, Adriana Massa e Andreia Garrafa
Diversas pessoas se mobilizaram para ajudar com rifas, sorteios, renda revertida e famosos abraçaram a causa. Até o início de abril, a campanha arrecadou cerca de R$2.5 milhões, mas ainda é apenas 22.9% do necessário.
A mãe das gêmeas, Daniela Martins, explica a situação e pede a ajuda da comunidade. “Minhas filhas gêmeas nasceram aparentemente saudáveis, mas quando elas completaram 10 meses, foram diagnosticadas com uma mudança rara e agressiva de em sua genética, a AME. Existe uma nova droga revolucionária que foi aprovado pelo FDA (Food and Drug Administração) no ano passado, mas deve ser ministrada antes do segundo aniversário para corrigir seu defeito genético. Este medicamento é chamado Zolgensma (Novartis/Avexix) e, infelizmente, é o medicamento mais caro do mundo, custando $2,2 milhões. No nosso caso, ter gêmeos, isso significaria $4,4 milhões”. https://www.acheiusa.com/Noticia/brasileiras-se-unem-em-campanha-para-ajudar-gemeas-com-doenca-rara-78785/
No Brasil ativou a sua rede de contatos: "Foi aí que usamos nossos
contatos. Foi aí que entrou o pistolão" - Para receber, em Portugal, o
tratamento mais caro do mundo..
A AME é uma doença genética degenerativa rara que atinge o sistema neurológico
infantil. A única esperança de cura para a doença – que é uma das principais
causas de morte em crianças de até dois anos – é um tratamento nos Estados
Unidos, que custa aproximadamente $2.2 milhões. No caso de Maitê e Lorena
seriam $4.4 milhões.Marcelo e as Gêmeas - Recusou-se a responder à Comissão de Inquérito: ele a genial escalada do filho Nuno Rebelo de Sousa - Agora vem dizer que ninguém está acima da lei https://o-polvo-da-noticia.
Marcelo "A personalidade do ano"? Na crista do Marketing - - Que derruba um Governo de maioria parlamentar? - Um privilegiado nas Tvs no regime de Salazar e Caetano e depois do 25 de Abril - Filho maior propagandista do fascismo, não perde o comboio da autopromoção: não falta quem o apaparique ou ele se propagandear https://o-polvo-da-noticia.

Nenhum comentário:
Postar um comentário